Después del diagnóstico de demencia: ¿qué podemos hacer?

Recibir el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer u otro trastorno neurocognitivo puede generar incertidumbre, preocupación y muchas preguntas, tanto en la persona como en su entorno familiar.

¿Qué va a pasar ahora? ¿Qué actividades podrá seguir realizando? ¿Es necesario modificar sus rutinas? ¿Cómo acompañarla sin limitar innecesariamente su autonomía?

Aunque actualmente no podamos revertir la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, existen múltiples intervenciones que pueden contribuir al bienestar, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida. El diagnóstico, por lo tanto, no debería representar el final de las posibilidades de intervención, sino el comienzo de un proceso de evaluación, acompañamiento y planificación de apoyos.

Comprender qué está cambiando.

La demencia no afecta a todas las personas ni a todas las funciones de la misma manera. Las manifestaciones dependen del tipo de enfermedad, su evolución, las características personales y las condiciones del entorno.

Conocer el diagnóstico es importante, pero comprender sus implicancias funcionales resulta indispensable para planificar los apoyos.

Por ejemplo, una persona puede presentar dificultades para recordar información reciente, pero continuar realizando numerosas actividades habituales. Otra puede recordar acontecimientos del pasado y, sin embargo, tener dificultades para organizar una tarea, manejar dinero o desplazarse en determinados espacios.

Adaptar el entorno.

Muchas dificultades cotidianas dependen de las capacidades de la persona, pero también de las exigencias que plantea el ambiente.

Un espacio desorganizado, una actividad con demasiados pasos, instrucciones complejas o un exceso de estímulos pueden incrementar las dificultades. En cambio, un entorno comprensible y adaptado puede facilitar el desempeño.

Algunas modificaciones sencillas pueden ser:

✔ Mantener los objetos importantes en lugares conocidos y siempre en los mismos lugares.

✔ Incorporar calendarios, señalizaciones y otras referencias visuales que sean útiles.

✔ Reducir estímulos distractores durante determinadas actividades (televisión, mucho movimiento, ruidos).

✔ Mostrar las cosas y nombrarlas en el orden en que se utilizarán (ropa, cubiertos, medicamentos, productos higiene). No presentar todo junto.

✔ Establecer rutinas predecibles que, en general, se mantengan (sin ser estructuras rígidas).

✔ Simplificar las tareas sin eliminar la participación de la persona.

IMPORTANTE: No se trata de adaptar todo de forma anticipada ni de incorporar apoyos innecesarios. El exceso de señales provoca confusión, y ser demasiado rígidos en las rutinas, aumenta el estrés.

Antes de incorporar el apoyo, o hacer grandes cambios podemos probar si logra utilizarlo y es de ayuda realmente. 

Por ejemplo:

✔ Aprender a usar una agenda o un calendario adaptado para organizar las actividades.

✔ Incorporar referencias visuales que faciliten la orientación en el domicilio.

✔ Simplificar los pasos necesarios para preparar la ropa o realizar una tarea doméstica.

✔ Adaptar el teléfono celular para simplificar la comunicación con familiares y amigos.

✔ Recuperar la participación en una actividad recreativa significativa.

✔ Organizar salidas con los apoyos necesarios para preservar la seguridad y la autonomía.

Los apoyos deben revisarse y modificarse a medida que cambian las capacidades y necesidades.

Planificar los apoyos durante la evolución de la enfermedad.

En etapas iniciales, puede ser prioritario sostener actividades instrumentales (compras, vivir solo, manejo del dinero, salidas), desarrollar estrategias compensatorias, favorecer la participación social y acompañar la toma de decisiones.

A medida que aparecen mayores dificultades, los objetivos pueden orientarse hacia la adaptación de actividades básicas (baño, alimentación, cuidados, seguridad), la organización del entorno, la movilidad, la comunicación y el bienestar emocional.

En situaciones de mayor dependencia, continúan existiendo apoyos vinculados al confort (asistencia a la higiene, cuidados de la piel, movilidad) la experiencia corporal, la relación con otras personas y la participación en actividades ajustadas a las capacidades disponibles (estimulación sensorial, lenguaje no verbal, música).

Acompañar a quienes cuidan.

El diagnóstico produce cambios en la organización familiar, las relaciones y las responsabilidades de cuidado. Las familias necesitan información comprensible sobre la enfermedad, pero también orientación práctica para resolver situaciones cotidianas.

El diagnóstico temprano y oportuno puede abrir oportunidades para acceder a tratamientos, recibir orientación, organizar apoyos y participar en decisiones sobre el futuro.

Desde la Gerontopsicomotricidad, trabajamos integrando cognición, movimiento, emoción, actividad, vínculo y ambiente, con objetivos vinculados al funcionamiento y la participación en contextos reales.

Esto implica reconocer las dificultades, pero también las capacidades, preferencias, deseos y decisiones de cada persona.

Cuanto antes comprendemos qué está pasando, antes podemos comenzar a construir los apoyos necesarios para sostener la vida cotidiana con la mayor autonomía que cada persona pueda ejercer.

En GeroDem acompañamos a familias y equipos profesionales en la evaluación, la estimulación cognitiva y la organización del entorno para personas que viven con deterioro cognitivo o demencia.